L’Associazione gli Amici di Lola prendono carta e penna e scrivono al Ministro della Salute, al Governatore della Regione Campania e al Ministro della Disabilità: ventisette anni di SLA, praticamente una vita. Ma Lola D’Arienzo ha dato e fatto molto di più da ammalata che da sana: cinque libri, otto rappresentazioni teatrali. interviste radiotelevisive, articoli giornalistici, fondazione di un’Associazione di volontariato “Amici di Lola”. Dopo la diagnosi la sua vita sembrava ribaltata. confinata in un baratro, uno dei tanti che risucchiano nel profondo tutti coloro che si ammalano di gravi patologie. E da quel fondo si sa, da principio. di non poter riemergere a causa della mancanza di terapie. In ventisette anni non sono mancati momenti di sconforto, di terrore di fronte all’acuirsi inesorabile della malattia che più volte ha condotto Lola alla soglia del non ritorno. Eppure lei è ancora qui. Ma a che condizioni? Per ammalati così devastati, il Ministero della Salute non preventiva se non pochi spiccioli di tempo e di denaro.
Da quasi due anni Lola ha visto ridurre l’assistenza domiciliare del SSN e l’assegno di cura, dovendo ricorrere ad ulteriori “badanti” private che, data la mole di lavoro e responsabilità che un’ammalata di SLA richiede quotidianamente, anche di notte, risultano pressoché introvabili e sempre più costose. Una veloce stima al ribasso porta a quantificare una spesa mensile che supera i 3000 euro (basta fare semplici calcoli di compensi ad ora) escludendo il vitto giustamente dovuto a coloro che le stanno accanto. Non è (solo) questione di soldi ma di frustrante condizione di abbandono che da ventisette anni affłige Lola ed i suoi familiari.
Possibile che non esistano fondi statali ben più congrui per garantire vita degna agli ammalati gravi? Nel PNRR non risulta una tale voce di spesa ? Qual è la pari dignità di fronte alia legge?
La soluzione più logica? L’eutanasia!
Bella strada per risparmiare ancora i pochi spiccioli che costa un’amma1ata di SLA. Da qualche mese Lola sta accarezzando I idea della dolce fine, spossata nel corpo e dalla consapevolezza di non esistere per quanti prendono decisioni, perché lei è una spesa a fondo perduto. Lola ha sempre avuto bisogno del conforto dei i suoi familiari e questa drastica decisione oramai non le appare giusta: il problema non è morire, piuttosto vivere. E’ “semplice” essere tentati dalla morte quando la vita comporta elemosinare briciole di pietà dallo stato.
L’Associazione “Amici di Lola” è nata proprio dall’esigenza di formare personale in grado di gestire al meglio un ammalato di SLA che, a dire il vero, non necessita di alcuna cura medica particolare né di medicinali specifici. I volontari dell’Associazione imparano le tecniche più elementari per aspirare in trachea, per cambiare il tubo collegato alla cannula tracheostomica, per iniettare acqua o cibi liquidi nel tubicino gastrico, per aspirare saliva e muchi. per sollevare Lola ed adagiarla per un’ora in sedia, per girarla e rigirarla nel letto più volte (di giorno e di notte), per farle fare i suoi fisiologici bisogni, per lavarla insomma tutte cose di normale amministrazione, specie per chi non bada a spese!!!
Accanto ai corsi di formazione, l’Associazione. il cui Presidente è proprio Lola che guida e organizza dal suo letto, ha coinvolto i volontari nella realizzazione di progetti artistici di altro calibro, tutti fondati sull’inserimento di ammalati gravi nel tessuto sociale. Non dimentichiamo che la SLA non compromette alcuna facoltà intellettiva/intellettuale: Lola vuole “parlare* e, proprio come ciascuna persona sana. vuole comunicare pensieri, desideri, convinzioni.
Ascoltarla significa decifrare il flebile battito delle ciglia che si chiudono ad ogni lettera corretta, così da “scrivere” centinaia di pagine di v’ita. Anni addietro Lola ottenne un computer capace di costruire frasi puntando gli occhi sullo schermo: peccato che Lolita sia miope e che le ore di fronte ad un monitor le procurassero bruciori agli occhi. Ma allora, è sfiga? No è normalità: gli occhiali per lo schermo del PC li usiamo pressoché tutti. Bella anche questa: da circa quattro mesi a Lola viene concesso un solo pacco di 30 traverse al mese per il letto, praticamente quando capita di sporcarsi a letto più di 1 o 2 volte al giorno, le traverse mancanti sono a carico suo.
La mancanza di persone disposte ad assistere Lola è ormai quasi totale. Le poche che ancora resistono (in quanto è di resistenza lisiva e psicologica che qui si tratta) non riescono ad organizzare turni meno stressanti anche perché sono madri di famiglia ed hanno le loro personali esigenze. Lola, il figlio, la sorella ed il fratello (i 4 dell’apocalisse?) non hanno più la capacità di gestire l’assenza delle istituzioni, sono incapaci di risolvere una situazione che purtroppo riguarda migliaia di famiglie che hanno ancora a cuore la volontà di vivere in modo più degno le tracce che la vita ha messo loro accanto.
Sperando che tale grido di aiuto trovi riscontro nella sensibilità ed attenzione delle Istituzioni, saluto cordialmente
